Детей со спинальной мышечной атрофией обеспечат лекарствами
На закупку дорогостоящего препарата Нусинерсен (Спинраза) на 2020 год из бюджета Мурманской области дополнительно выделено 80 миллионов рублей.
На сегодняшний день Спинраза — единственный препарат для терапии пациентов с СМА, подтвердивший свою безопасность и эффективность, зарегистрированный в России. Цена одной инъекции составляет порядка 8 миллионов рублей.
В Заполярье трое детей с этим редким генетическим заболеванием, протекающим с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Два пациента попали в гуманитарную программу и получают лечение с июля 2019 года бесплатно. Третий пациент не попал в данную программу, но с момента постановки диагноза региональный минздрав начал ходатайствовать о назначении ему терапии Спинразой, сообщили в региональном правительстве.
В первый год терапии детям, проходящим подобное лечение, требуется шесть введений препарата. Все последующие годы — по три введения. Сейчас регион закупает лекарственный препарат Спинраза в соответствии с действующим законодательством.
— В январе мы получили официальное назначение Спинразы для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства — это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы, — прокомментировал министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.
